I TY MOŻESZ POMÓC

I TY MOŻESZ POMÓC

W ramach odrębnej podstrony I TY MOŻESZ POMÓC,   realizując  naszą misję społeczną która jest ważną częścią polityki serwisu www.Piliczanie.pl  w dalszym ciągu udostępniamy bezpłatnie możliwość zamieszczania próśb o pomoc ale także o oferowaniu pomocy.

Jak już wielokrotnie pisaliśmy, zgodnie z pkt 7 części VII regulaminu serwisu,  realizując społeczną misję naszego serwisu informacje o dzieciach młodzieży i działaniach na rzecz dobra lokalnej społeczności a także apele o pomoc i wsparcie zamieszczamy bezpłatnie.

Gabrysia Szczepara urodziła się 12 czerwca 2012 roku w Zawierciu. Nic nie wskazywało na problemy ze zdrowiem i została oceniona zaraz po porodzie na najlepszą ocenę 10/10 w skali Apgar. Niestety  gdy ukończyła 4 miesiące zauważyliśmy, że Gabrysia jest coraz słabsza, ma coraz mniej siły na trzymanie głowy, obracanie się, przełykanie pokarmów a nawet oddychanie. Badania genetyczne i diagnoza zmieniająca życie nasze i naszej córeczki potwierdzająca straszną chorobę o podłożu genetycznym zwaną Rdzeniowym Zanikiem Mięśni typu 1 Werdniga – Hoffmana (SMA-1), choroba która nie pozwala dzieciom doczekać drugiego roku życia. Podjęliśmy walkę, intensywna rehabilitacja i dbanie o kondycję córeczki, jednak choroba z dnia na dzień odbierała córeczce mięśnie i zdolności do normalnego życia.

Po ukończeniu pierwszego roku życia nagle Gabrysia straciła oddech i trafiła na Oddział Intensywnej Terapii. Niestety konieczne było przeprowadzenie zabiegu Tracheostomii aby mogła bezpiecznie oddychać przez respirator oraz założenie tzw rurki PEG do karmienia pozajelitowego ponieważ mięśnie przełyku również odmówiły posłuszeństwa. Gabrysia  nie mogła podnosić nóżek, rączek i główki, nie mogła obracać się na boki,  ale dzięki Bogu mogła mówić.Nie poddaliśmy się walczyliśmy dalej, wierzyliśmy że wszystko będzie dobrze, wiedzieliśmy że trwają badania w kierunku wynalezienia leku na zanik mięśni. Wiele nieprzespanych nocy, pobyty w szpitalach, walka z infekcjami, godzinne odsysania wydzieliny z rurki, codzienna intensywna rehabilitacja, walka o jak najlepszą kondycje dla córeczki i nawet się nie obejrzeliśmy jak zleciało prawie pięć i pół roku. Właśnie tak,  pięć i pół roku nasza Gabrysia już doczekała a niedługo już szóste urodzinki. Każdego dnia dziękujemy Bogu, że daje nam siłe na walkę z chorobą córeczki i przeciwnościami jakie stawia los.

Będąc zawsze optymistycznie nastawieni, że kiedyś jednego dnia wygramy z potworem drzemiącym w ciele córeczki.  I doczekaliśmy ,wspaniała informacja, jest lek, który pomoże zatrzyma postęp choroby, pozwoli stopniowo powrócić Gabrysi do normalnego życia. Nie udało się jednak dostać go w Polsce, spróbowaliśmy za granicą i  szpital w Belgii zgodził się na podanie leku dla córki w ramach programu wczesnego dostępu , leku zwanego Nusinersen-Spinraza. Dzięki pomocy ludzi dobrego serca obecnie Gabrysia jest już po 4 zastrzykach w Belgii, jest zdecydowanie lepiej, jest silniejsza widać ogólna poprawę jej kondycji. Gabrysia nadrabia to co choroba jej zabrała.Poprawiły się zdecydowanie ruchy głową i orientacja głowy na ciało. Gabrysia znaczenie lepiej porusza rączkami, potrafi się sama podrapać po nosku czy ustach znacznie szybciej przekłada zabawki z rączki do rączki, szerzej otwiera usta i dalej wysuwa język, poprawiła się mowa, słowa, zdania i piosenki śpiewane przez Gabi są znacznie wyraźniejsze i zrozumiałe, dłużej trzyma nóżki w pozycji w zgięciu kolanowym, potrafi lepiej obracać się podczas ćwiczeń z boku na plecki i z powrotem, ogólnie można odczuć zwiększone napięcie mięśniowe podczas ćwiczeń i zabawy, znacznie poprawiła się mimika twarzy, ruchy brwiami noskiem, robienie różnych min i grymasów, widać poprawę podczas zginania i prostowania nóg w pozycji leżącej ogólnie jest silniejsza. Potrafi już oddychać sama nawet 30 minut po odłączeniu od respiratora. Lek naprawdę działa!

Codzienna rehabilitacja i terapia lekiem Spinraza daje ogromną szansę dla Gabrysi na spełnienie tego najważniejszego marzenia jakim jest ZDROWIE. Już niedługo w maju i we wrześniu kolejne zastrzyki w szpitalu w Belgii. Niestety lek nie jest jeszcze refundowany a koszt podania jednego zastrzyku za granicą i pobyt w szpitalu to ok 6000 tys. zł, plus koszty transportu  z Polski do Belgii i z powrotem to w sumie wychodzi ok. 10 tys zł.  Jeszcze w tym roku ma zapaść decyzja odnośnie refundacji leku u nas w Polsce, miejmy nadzieję, że będzie pozytywna ponieważ lek musi być przyjmowany do końca życia a sugerowana cena producenta przeraża i wynosi 250 tys za jeden zastrzyk, a w roku córka musi dostać 3 zastrzyki co 4 miesiące czyli 750 tys zł za roczną terapię.

Wierzymy, że się uda, że dzięki pomocy ludzi dobrego serca, którzy nie opuszczają nas i naszej córeczki od początku jej choroby wspólnie osiągniemy cel i spełnimy marzenie naszej Gabrysi jakim jest ZDROWIE. Bardzo prosimy Was, Państwo o pomoc finansową związaną z wyjazdami na zastrzyki do Belgii i leczenie córeczki. Już tyle razem przeżyliśmy i w końcu doczekaliśmy upragnionego leku, który naprawdę przynosi efekty, które widać gołym okiem. Wszystkim, którzy chcą przyłączyć  się do pomocy w zbieraniu środków pieniężnych na lek dla naszej córeczki Gabrysi, z góry jesteśmy bardzo wdzięczni i dziękujemy w imieniu naszym i Gabrysi.

Rodzice Gabrysi   Link do zrzutki: www.zrzutka.pl/jkwaz5

 

1% podatku na OSP Pilica

Kolejna prośba o zamieszczenie apelu dotyczącego  przekazania 1% podatku  . Tym razem o wsparcie swoich działań zwraca się Ochotnicza Straż Pożarna w Pilicy. Z uzasadnieniem  apelu, sposobem przekazania środków wraz z numerem KRS możecie zapoznać się na plakatach poniżej.